Autor - Asociacion MEF2C

Gracias a Luna Saez nuestra página web tiene versión inglesa

Hoy queremos, desde nuestro Facebook, dar las gracias a Luna Saez, ella es una gran amiga y una de las personas que nos ha apoyado incondicionalmente desde que fundamos la asociación y con ilusión empezamos este proyecto. Pero además de todo esto, gracias a ella el contenido de nuestra web se puede leer en inglés. Podéis suponer todo el trabajo que esto requiere y todas las horas que Luna ha dedicado y dedica a nuestra asociación, traduciendo todas las noticias [...]

El jugador Matt Stainbrook se une al reto 100 x 100 con el MEF2C

Hoy es Matt Stainbrook, jugador del CLUB BALONCESTO BREOGAN SAD, quien se une al reto. Un gran jugador no sólo por su altura sino tambien por su solidaridad. En los deportes de equipo, ser solidario es un valor muy importante y el CD Breogan tiene una plantilla que desde luego lo es. ¡Suerte equipo y a seguir sumando victorias! ¡GRACIAS!#100x100retoMEF2C #reto91 #JuntosMiramosAlFuturo... #LoImposibleSoloCuestaMás

Jornada literaria en beneficio del Síndrome MEF2C

El próximo sábado 2 de diciembre a las 12 horas en la Librería Bartleby ( Valencia) se presentará el poemario "Isla Revisitada" editado por Fechas de Atlanta con las bonitas ilustraciones de Elías Taño. Un homenaje a la poeta Gloria Fuertes en el centenario de su nacimiento, realizado por 10 poetas: Alba Ceres Rodrigo, Sara Castelar Lorca, Carmen Juan, Guillermo Morales, Berta Garcia Faet, MrPerfume, Lucia Bosca, Ana Elena Pena, Carolina Otero y Luci RomeroEl sábado se presentará el libro, [...]

Villafranca del Cid sigue mostrándonos su apoyo y solidaridad

Desde Villafranca del Cid nos siguen llegando muestras de apoyo y solidaridad. Esta semana hemos tenido dos claros ejemplos de cómo todo el pueblo se ha volcado con nosotros. Por una parte han sido las integrantes del Club de Balonmano femenino las que han querido hacernos un donativo de la mano de Antonio Tena Vicente. Y por otra Julio Mantero y Bea Triz, organizadores este verano del fin de semana de Escalada Solidaria, quienes nos hicieron entrega de lo recaudado desde [...]

Ya está aquí el CD Solidario MEF2C “Una Mirada al Futuro”

¡Ya tenemos el CD de Navidad solidario por el MEF2C! Estábamos deseando tenerlo en nuestras manos y poder escucharlo.Este proyecto es el resultado de muchos meses de preparación y trabajo, pero sobre todo es el resultado de la ilusión, la solidaridad y el cariño de un grupo de personas maravillosas, amigos de los papás de Celia que no dudaron desde un primer momento en unirse a este proyecto. ¡GRACIAS!Queremos agradecer... también a todos los patrocinadores que han hecho posible [...]

La academia de inglés Kids&Us se une al reto 100 x 100 con el MEF2C

¡Seguimos sumando! Son muchos los que están 100x100 con nosotros.Desde la academia de inglés Kids&Us Lugo se unen al reto. Además de inglés quieren transmitir a sus alumnos la solidaridad con los niños MEF2C y sus familias.Muchísimas gracias, sois grandes profesionales de gran calidad humana.#100x100retoMEF2C#reto92#loimposiblesolocuestamas#juntosmiramosalfuturo

Nuestra Asociación está presente en la Maratón de Cuba

Queremos compartir con todos vosotros estas imágenes que Juan Carlos Sales nos manda desde la maratón de Cuba.Son muchos los que os acordáis de nosotros y nos hacéis presentes en diferentes lugares.Gracias Juan Carlos porque desde que fundamos la asociación nos has apoyado y has colaborado con nosotros desde tu peluquería Ares. Esta vez también has querido llevarnos contigo practicando una de tus aficiones, el "running".#loimposiblesolocuestamas#juntosmiramosalfuturo

La Clínica Marzo Saúde se une al reto 100 x 100 con el MEF2C

¡Sumamos uno más al reto 100x100 con el MEF2C! La Clínica Marzo Saúde​ de fisioterapia en Lugo, muy vinculada al deporte, apoya con ilusión nuestra causa y ha adquirido el lote de 100 pulseras para sumarse a este reto tan esperanzador.Muchísimas gracias por vuestra solidaridad, con vuestra ayuda estamos más cerca de ese tratamiento que tanto deseamos. ¡Entre todos lo conseguiremos!#100x100retoMEF2C #reto93#JuntosMiramosAlFuturo #LoImposibleSoloCuestaMás

Ricardo Úriz se une al reto “100×100 con el MEF2C”

Ricardo Úriz, jugador base del CLUB BALONCESTO BREOGAN SAD, se une al reto “100x100 con el MEF2C”.En nuestra visita a Lugo tuvimos la suerte de conocerle y se mostró en todo momento muy interesado en nuestra causa y muy atento con todos nosotros, sobre todo con Celia y sus hermanas.Estamos muy contentos de seguir sumando gente maravillosa a este reto. Gracias Ricardo, ¡gran deportista y persona!#100x100retoMEF2C#reto94

El Dr Lipton publica el primer artículo con un tratamiento para el Síndrome MEF2C

s41467-017-01563-8 El 14 de Noviembre fue uno de los días más especiales hasta la fecha para los que formamos parte de esta Asociación, así como para todos los niños que padecen el Síndrome MEF2C y sus familias.El Dr Lipton ha publicado el primer artículo sobre el medicamento probado en ratones para tratar la enfermedad de nuestros pequeños. El medicamento se llama “NitroSynapsin” y los resultados publicados en la prestigiosa revista “Nature Communications” demuestran su gran eficiencia en los cerebros de los [...]