Hoy es Matt Stainbrook, jugador del CLUB BALONCESTO BREOGAN SAD, quien se une al reto. Un gran jugador no sólo por su altura sino tambien por su solidaridad. En los deportes de equipo, ser solidario es un valor muy importante y el CD Breogan tiene una plantilla que desde luego lo es. ¡Suerte equipo y a seguir sumando victorias! ¡GRACIAS! #100x100retoMEF2C #reto91 #JuntosMiramosAlFuturo... #LoImposibleSoloCuestaMás
El próximo sábado 2 de diciembre a las 12 horas en la Librería Bartleby ( Valencia) se presentará el poemario "Isla Revisitada" editado por Fechas de Atlanta con las bonitas ilustraciones de Elías Taño. Un homenaje a la poeta Gloria Fuertes en el centenario de su nacimiento, realizado por 10 poetas: Alba Ceres Rodrigo, Sara Castelar Lorca, Carmen Juan, Guillermo Morales, Berta Garcia Faet, MrPerfume, Lucia Bosca, Ana Elena Pena, Carolina Otero y Luci Romero El sábado se presentará el libro,...
Desde Villafranca del Cid nos siguen llegando muestras de apoyo y solidaridad. Esta semana hemos tenido dos claros ejemplos de cómo todo el pueblo se ha volcado con nosotros. Por una parte han sido las integrantes del Club de Balonmano femenino las que han querido hacernos un donativo de la mano de Antonio Tena Vicente. Y por otra Julio Mantero y Bea Triz, organizadores este verano del fin de semana de Escalada Solidaria, quienes nos hicieron entrega de lo recaudado desde...
¡Ya tenemos el CD de Navidad solidario por el MEF2C! Estábamos deseando tenerlo en nuestras manos y poder escucharlo. Este proyecto es el resultado de muchos meses de preparación y trabajo, pero sobre todo es el resultado de la ilusión, la solidaridad y el cariño de un grupo de personas maravillosas, amigos de los papás de Celia que no dudaron desde un primer momento en unirse a este proyecto. ¡GRACIAS! Queremos agradecer... también a todos los patrocinadores que han hecho posible...
¡Seguimos sumando! Son muchos los que están 100x100 con nosotros. Desde la academia de inglés Kids&Us Lugo se unen al reto. Además de inglés quieren transmitir a sus alumnos la solidaridad con los niños MEF2C y sus familias. Muchísimas gracias, sois grandes profesionales de gran calidad humana. #100x100retoMEF2C #reto92 #loimposiblesolocuestamas #juntosmiramosalfuturo
Queremos compartir con todos vosotros estas imágenes que Juan Carlos Sales nos manda desde la maratón de Cuba. Son muchos los que os acordáis de nosotros y nos hacéis presentes en diferentes lugares. Gracias Juan Carlos porque desde que fundamos la asociación nos has apoyado y has colaborado con nosotros desde tu peluquería Ares. Esta vez también has querido llevarnos contigo practicando una de tus aficiones, el "running". #loimposiblesolocuestamas #juntosmiramosalfuturo
¡Sumamos uno más al reto 100x100 con el MEF2C! La Clínica Marzo Saúde de fisioterapia en Lugo, muy vinculada al deporte, apoya con ilusión nuestra causa y ha adquirido el lote de 100 pulseras para sumarse a este reto tan esperanzador. Muchísimas gracias por vuestra solidaridad, con vuestra ayuda estamos más cerca de ese tratamiento que tanto deseamos. ¡Entre todos lo conseguiremos! #100x100retoMEF2C #reto93 #JuntosMiramosAlFuturo #LoImposibleSoloCuestaMás
Ricardo Úriz, jugador base del CLUB BALONCESTO BREOGAN SAD, se une al reto “100x100 con el MEF2C”. En nuestra visita a Lugo tuvimos la suerte de conocerle y se mostró en todo momento muy interesado en nuestra causa y muy atento con todos nosotros, sobre todo con Celia y sus hermanas. Estamos muy contentos de seguir sumando gente maravillosa a este reto. Gracias Ricardo, ¡gran deportista y persona! #100x100retoMEF2C #reto94
s41467-017-01563-8 El 14 de Noviembre fue uno de los días más especiales hasta la fecha para los que formamos parte de esta Asociación, así como para todos los niños que padecen el Síndrome MEF2C y sus familias. El Dr Lipton ha publicado el primer artículo sobre el medicamento probado en ratones para tratar la enfermedad de nuestros pequeños. El medicamento se llama “NitroSynapsin” y los resultados publicados en la prestigiosa revista “Nature Communications” demuestran su gran eficiencia en los cerebros de los...
Diego Miralles, primo de Jesús el papá de Celia, sigue asombrándonos y dándonos al mismo tiempo alegrías con detalles como el que os mostramos hoy. Durante este mes, él y sus compañeros de ESPEMO han culminado una expedición muy especial, por todo lo que han pasado y vivido desde que la programaron: la expedición Ama Dablam en Kathmandu, Himalaya. Es un detalle que no olvidaremos el que en un momento tan especial como supone llegar a hacer cima en el Island...
